이미지 출처: 하나은행
하나은행이 환자단체 한국희귀·난치성질환연합회, 디지털 헬스케어 스타트업 휴먼스케이프와 손 잡고 희귀·난치성질환 건강데이터 구축 지원 사업을 실시한다고 22일 밝혔다. 이번에 구축 예정인 환자 건강데이터는 △환자 증상으로부터 알 수 있는 기록 데이터 △유전자 분석 검사 결과 데이터 △병원 의무기록, 진단서 등 임상 데이터를 포함하는 모든 자료가 대상이 된다.
현재 희귀·난치성질환 95%의 치료제가 개발되어 있지 않다. 치료제가 있더라도 국내 수입이 되지 않았거나 비싼 가격으로 치료기회가 많지 않은 상황이다. 환자들의 건강 데이터는 여러 곳에 분산돼 있어 진단 및 연구에도 어려움이 있었다. 하나은행은 이번 지원 사업을 계기로 분산돼 있는 희귀·난치성질환 환자의 건강데이터를 수집해 체계적으로 관리할 수 있는 시스템을 구축한다.
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